De diagnose autisme en de verschillen en variaties bij diverse mensen met autisme.
Diagnose autisme DSM- 5 en de variaties
Bij het stellen van een diagnose autisme, wordt gebruik gemaakt van het handboek voor psychische stoornissen, de DSM-5. Iemand die wordt gediagnosticeerd, moet scoren op bepaalde domeinen. Waaronder sociale, maar ook niet sociale-kenmerken vallen. In de DSM-5 staat het domein ‘sociale communicatie’. Daaronder vallen sociale interactie en communicatieve vaardigheden. Daarnaast de punten in het tweede domein: beperkte interesses, repetitief gedrag, de behoefte aan rituelen en (sensorische) prikkelgevoeligheid. Je moet minstens twee van deze vier kenmerken uit het tweede domein hebben om een diagnose autisme te krijgen.
Autisme en de verschillende deelgebieden
De kenmerken van autisme kunnen samenhangen, maar je kunt daar niet altijd van uitgaan. Je moet ze los van elkaar zien. Er zijn bijvoorbeeld mensen met autisme die een beperkte interesse hebben én repetitief gedrag vertonen, maar geen last hebben van sensorische gevoeligheid (licht, geluid, geur, aanrakingen). Een afwijkende sensorische gevoeligheid is één van de criteria voor de diagnose autisme. In de DSM-5 wordt het omschreven als ‘hyper of hyperactiviteit op zintuigelijke prikkels’. Volwassenen met autisme kunnen zowel overgevoelig als ondergevoelig zijn voor prikkels. Sensorische gevoeligheidsproblemen kunnen van invloed zijn op diverse levensgebieden zoals school, sociale relaties, werk, vrije tijdsbesteding, sport etc.
Misdiagnoses bij vrouwen autisme
Scoren op twee van de vier domeinen onder de DSM-5 of juist op alle vier, heeft belangrijke consequenties. Zeker bij de zogenaamde grensgevallen. Het kan zijn dat bepaalde mensen in het sociale communicatiedomein hoog scoren, maar geen of weinig last hebben van de overige vier punten uit het tweede domein. Daarbij zullen vooral vrouwen hun gedrag proberen te compenseren, maar tegelijkertijd er wel last van hebben in het dagelijks leven. Vrouwen die dus ook niet de juiste behandeling krijgen, omdat autisme dus niet wordt ontdekt. Helaas komen misdiagnoses bij autisme vooral bij vrouwen voor.
Lees ook ons blog en bekijk het filmpje over misdiagnose bij autisme.
Diagnose autisme bij vrouwen minder ontdekt
We weten inmiddels dat autisme bij vrouwen minder vaak wordt ontdekt. De symptomen zijn er wel, maar ze zijn voor buitenstaanders minder makkelijk te zien. Met name als een vrouw met autisme dat goed weet te verbergen met compensatiestrategiën. Deze overlevingsmechanismen kosten veel energie. Dit kan weer leiden tot andere problematiek, zoals angst, depressie of chronische vermoeidheidsklachten. Voor een psycholoog kan het dan lastig zijn om autisme op te sporen. Vooral als vrouwen gedrag vertonen om hun autisme trekken juist te camoufleren. Ook bij hulpverleners wordt autisme bij vrouwen nog altijd niet snel genoeg herkend. Mede door gebrek aan kennis over en ervaring met deze doelgroep.
Lees ook ons blog en bekijk het filmpje over autisme camoufleren.
Hoogfunctionerend autisme komt steeds vaker voor
Juist mannen en vrouwen op een hoger denklevel en met een goede opleiding beleven autisme vaak anders. Dit betekent in de praktijk dat de autisme kenmerken op de diverse deelgebieden per persoon soms behoorlijk kunnen verschillen. Waarbij de ene persoon makkelijk communiceert en een hoog begripsniveau heeft, kan een ander persoon met autisme snel dichtklappen en ervaart meer communicatieproblemen bij autisme. Het brein van een persoon met hoogfunctionerend autisme werkt vaak razendsnel. Dat wil niet zeggen dat alle interacties binnen het begripsniveau goed verlopen. Juist het inlevingsvermogen in gevoelsmatige kwesties blijven in verhouding vaak aan de lage kant.
Lees meer over hoogfunctionerend autisme bij volwassenen.
Ik heb mijn diagnose pas gekregen na mijn vijftigste. Aan het eind van de basisschool waren er wel aanwijzingen in mijn schooltest die toen niet erg herkenbaar waren. Wat lager in de taalontwikkeling dan gemiddeld, maar duidelijk hoger dan gemiddeld op ruimtelijk inzicht.Ik weet nog dat ik bij zo’n leestest (zoveel mogelijk woordjes correct oplezen in een bepaalde tijd) heel erg mijn best had gedaan. Vast gebruikt gemaakt van mijn hyperfocus. Dacht dat ik het heel goed gedaan had, maar wel op het niveau uitkwam van een klas lager. (Niet leuk). En het test onderdeel met de draaiende figuurtjes (wat word het volgende figuurtje) vond ik heel makkelijk. Hadden ze daar geen moeilijkere variatie van?
Met leesvaardigheid zat ik in de laagste klassen bij de beste lezers, maar de meeste haalde me in gedurende mijn lagere schooltijd. Later zat ik bij de slechtere lezers. Had ik toen maar meer geweten over autisme. Ik hoop dat de diagnostiek nu een stuk beter rekening kan houden met een andere weiring van de hersenen.
Beste Hans,
Het gebeurt best vaak dat een diagnose pas op latere leeftijd wordt ontdekt. Vroeger was er ook veel minder kennis van autisme en werden kinderen die niet goed mee konden komen, vaak achterin de klas gezet. Nu is er gelukkig meer aandacht voor diverse autisme problematiek en wordt er eerder aan de bel getrokken. Leesvaardigheden bij kinderen met autisme zijn vaak ook lastiger, met name bij het begrijpend lezen. Dit komt mede omdat een autisme brein de lesstof soms anders interpreteert. Daarnaast omdat het lastig is om hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden. Dit maakt het lezen soms een stuk meer ingewikkeld. Ik hoop dat je uiteindelijk toch de juiste weg hebt kunnen kiezen, ondanks je moeilijke schoolstart.
Vriendelijke groet,
Corrie Heslinga
Bedankt Corrie voor de fijne reactie, voor mij is wel duidelijk dat jullie wat verder zijn met de expertise op het gebied van HFA. Ik vermoed zomaar dat jullie veel “inside from the outside” hebben gekregen. Of met wat echolalie op een hoger niveau: inside from the Autside. Of nog mooier “Insight from the Autside”.
Met mijn opleiding is het wel goed gekomen. Na een start in de brugklas voor mavo/havo, kon ik zelfs starten op vwo. Maar ik heb veilig voor de havo gekozen. Nadat ik die gehaald heb, ben ik doorgegaan naar vwo (toen had je nog maar 1 verplichte moderne vreemde taal), met mijn pretpakket: wiskunde (I en II), natuurkunde scheikunde en biologie. En natuurlijk de moetjes zoals Nederlands en Engels. Ik had toen al luisterboeken (mijn slechtziende oom was lid van de blindenbiblotheek).
Maar ja, wat daarna. Ik was goed in wiskunde, dus dat dan maar gaan studeren. In Utrecht, op kamers, ik wist toen nog niet dat ik autisme had, dus dat was toen te moeilijk voor mij. Op advies van studiebegeleider, de lerarenopleiding gaan doen, want dat was lekker dicht bij huis in Middelburg. Mijn tweedegraadsbevoegheid gehaald. Door stage op de MTS Vlissingen beland, en ongeveer 15 jaar later nog een stapje verder naar 1e graad wiskunde docent (in Tilburg bij FLOT). Waar ze net bezig waren met de omvorming naar HBO Master. Ik ben nu officieel Master of Education in Mathematics.
De rest vertel ik wel bij de blog over HFA. Ik denk dat ik daar ook wel een mooie aanvulling heb.